FRÜHERKENNUNG

 

FREDER1K-STUDIE

Ein erhöhtes Typ-1-Diabetesrisiko früh erkennen und vorbeugend handeln

 

© Helmholtz Zentrum München

 

Liebe Eltern,

zwischen dem zweiten und dritten Lebenstag werden Neugeborene im Rahmen des regulären Neugeborenen-Screenings auf behandelbare Stoffwechsel- und Hormonerkrankungen untersucht. Im Folgenden möchten wir Sie auf eine weitere kostenfreie Zusatzuntersuchung aufmerksam machen, die das Ziel hat, Kinder mit einem erhöhten Risiko für Typ-1-Diabetes früh zu erkennen. Eltern, deren Kind ein erhöhtes Erkrankungsrisiko aufweist, werden in einem persönlichen Gespräch ausführlich informiert, wie Komplikationen vermieden und möglicherweise das Auftreten von Typ-1-Diabetes verhindert werden kann. Die Untersuchung wird von Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin durchgeführt und kann zusammen mit dem standardmäßigen Neugeborenen-Screening stattfinden oder auch bei jedem Arztbesuch bis zum Alter von vier Monaten durchgeführt werden.

 

Warum ist es sinnvoll, eine Früherkennungsuntersuchung für ein Typ-1-Diabetesrisiko durchzuführen?

Typ-1-Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie entsteht durch einen Mangel an Insulin. Insulin hat die Aufgabe, Zucker vom Blut in die Körperzellen zu transportieren. Kinder mit Typ-1-Diabetes müssen deshalb lebenslang mit Insulin behandelt werden. Das Problem bei Typ-1-Diabetes ist, dass man ihn meist erst erkennt, wenn es bereits zu schwerwiegenden und zum Teil auch lebensbedrohlichen Anzeichen gekommen ist. Wenn Kinder mit einem Typ-1-Diabetesrisiko hingegen früh erkannt werden, können Komplikationen und möglicherweise auch das Auftreten von Typ-1-Diabetes verhindert werden. Typ-1-Diabetes tritt vor allem dann auf, wenn bestimmte Risikogene vorliegen. Kinder, die diese Risikogene tragen und an Diabetes erkranken, haben meist keine Verwandten mit Diabetes. Das heißt, die Erkrankung kann jeden treffen. In unserer Früherkennungsuntersuchung wird getestet, ob Ihr Kind Typ-1-Diabetes-Risikogene aufweist. Etwa ein Prozent oder zehn von 1000 Kindern in Deutschland haben Typ-1-Diabetes-Risikogene.

Wie läuft die Früherkennungsuntersuchung für Typ-1-Diabetes ab?

Die Bestimmung der Typ-1-Diabetes-Risikogene wird anhand weniger Blutstropfen durchgeführt, die gleich nach der Geburt durch einen kleinen Stich in die Ferse oder aus der Nabelschnur oder durch eine venöse Blutentnahme gewonnen werden. Die Blutstropfen werden auf eine Filterpapierkarte getropft. Ihre kleine Tochter oder Ihr kleiner Sohn sollte beim Screening nicht älter als vier Monate sein.

 

© Helmholtz Zentrum München

Wo kann mein Kind teilnehmen?

Eltern in verschiedenen europäischen Ländern (Belgien, Deutschland, Großbritannien, Polen und Schweden) können ihre Kinder auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes testen lassen. In Deutschland können in Bayern, Niedersachsen, Sachsen und Thüringen alle Kinder bis zum Alter von vier Monaten im Rahmen der Freder1k-Studie kostenlos auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes getestet werden. Die Untersuchung kann in einer Geburtsklinik oder, von Sachsen und Thüringen abgesehen, auch in Ihrer Kinderarztpraxis vorgenommen werden.

Unabhängig vom Wohnort können zudem Babys, deren Eltern oder Geschwister bereits Typ-1-Diabetes haben, deutschlandweit an der Freder1k-Studie teilnehmen.

Was passiert bei einem unauffälligen Testergebnis?

Unauffällige Testergebnisse werden nicht mitgeteilt. Deshalb bedeutet dies für Sie: Keine Nachricht = gute Nachricht. Wenn Sie innerhalb von zwölf Wochen nach der Blutentnahme keine gegenteilige Information von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder dem Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München bekommen haben, können Sie davon ausgehen, dass bei Ihrem Kind keine Typ-1-Diabetes-Risikogene vorliegen. Sollten Sie trotzdem noch unsicher sein, können Sie bei uns gezielt erfragen, ob bei Ihrem Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes vorliegt oder nicht (kostenfrei unter Tel.: 0800 – 000 00 18). Bitte haben Sie Verständnis, dass es uns nicht möglich ist, Details der Genotypisierung zu übermitteln. Das gilt auch für den Fall, dass Risikogene festgestellt werden.

Was passiert, wenn bei meinem Kind Risikogene festgestellt werden?

Falls Ihr Kind Typ-1-Diabetes-Risikogene aufweist, werden Sie innerhalb von zwölf Wochen nach der Blutentnahme von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder dem Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München kontaktiert. In diesem Fall werden wir Ihnen anbieten, an einer Präventionsstudie (POInT-Studie) teilzunehmen. Diese hat das Ziel, der Entwicklung eines Typ-1-Diabetes vorzubeugen. Eltern und Kinder, die nicht an der POInT-Studie teilnehmen möchten, erhalten die Möglichkeit, im Alter von zwei Jahren an einer Folgeuntersuchtung teilzunehmen. Durch eine solche Folgeuntersuchung können wir frühzeitig erkennen, ob bei Ihrem Kind tatsächlich ein Typ-1-Diabetes entsteht. Denn je früher die Krankheit erkannt wird, desto früher kann sie optimal behandelt werden. Von 100 Kindern mit Risikogenen entwickeln in Deutschland etwa zehn bis zum sechsten Geburtstag ein Frühstadium des Typ-1-Diabetes.

 

© Helmholtz Zentrum München

Was kann ich tun, wenn bei meinem Kind Risikogene festgestellt wurden?

Wenn bei Ihrem Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes festgestellt wird, bieten wir Ihnen die Möglichkeit, an der Präventionsstudie POInT teilzunehmen. Die Ursachen des Typ-1-Diabetes liegen in einer fehlerhaften Reaktion des Immunsystems gegenüber den Zellen in der Bauchspeicheldrüse, die das körpereigene Insulin produzieren. Das Immunsystem beginnt diese Zellen zu zerstören. Die POInT-Studie hat zum Ziel, die Zerstörung der insulinproduzierenden Zellen bei Kindern mit einem erhöhten Typ-1-Diabetesrisiko zu verhindern. In dieser Studie versuchen wir das Immunsystem zu trainieren, damit keine fehlerhafte Reaktion auftritt. Das soll durch die tägliche Gabe von Insulinpulver zusammen mit einer Mahlzeit gelingen. Das körpereigene Insulin ist nämlich oftmals das erste Ziel der Immunreaktion, die zur Erkrankung Typ-1-Diabetes führt. Über die Schleimhäute des Mundes und des Verdauungstrakts aufgenommen, soll das Insulinpulver dem Immunsystem eine Toleranz gegenüber dem körpereigenen Insulin antrainieren und dadurch die krankmachende Immunreaktion verhindern. Sie werden in einem persönlichen Gespräch ausführlich über die Teilnahme an der POInT-Studie informiert.

>> Nutzen Sie daher die Chance: Lassen Sie Ihr Kind auf ein Risiko für Typ-1-Diabetes testen und vorbeugend behandeln.

Möchten Sie noch mehr über das Risiko für Typ-1-Diabetes oder die vorbeugende Behandlung erfahren? Hier finden Sie weitere Informationen.

Warum soll ich mein Kind testen lassen?

6+ gute Gründe, warum Sie an der Freder1k-Studie teilnehmen sollten:

Die Freder1k-Studie …

  • … untersucht Ihr Kind auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes, die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter.
  • … erkennt unter 100 Kindern das eine Kind mit erhöhtem Risiko für Typ-1-Diabetes.
  • … ermöglicht es betroffenen Familien, mit Ihrem Kind an Präventionsstudien teilzunehmen, die das Auftreten von Typ-1-Diabetes verhindern sollen.
  • … hilft Kindern mit einem erhöhten Risiko, mittels Folgeuntersuchungen zwischen zwei und zehn Jahren einen entstehenden Typ-1-Diabetes früh zu erkennen.
  • … hilft den betroffenen Familien durch umfangreiche Beratung.
  • … hilft betroffenen Familien, mögliche Ängste und Unsicherheiten über Typ-1-Diabetes zu mindern.

 

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Weitere Informationen zur Teilnahme

Für weitere Informationen bezüglich der Teilnahme informieren Sie sich bitte auf den unterschiedlichen Seiten. Dort finden Sie für weitere Fragen auch die Kontaktdaten der jeweiligen Studienzentren.

Teilnahme in Bayern

Teilnahme in Niedersachsen

Teilnahme in Sachsen und Thüringen

Teilnahme deutschlandweit (für Kinder mit einem erstgradigen Verwandten mit Typ-1-Diabetes)

Die Teilnahme für Kinder mit Verwandten mit Typ-1-Diabetes in anderen Bundesländern wird über das Studienzentrum in Bayern koordiniert.

 


 

Download Informationsmaterial

BAYERN

 

INFORMATIONEN FÜR ELTERN

Freder1k-Studie in Bayern – Kurzinfo
Freder1k-Studie in Bayern – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Bayern – Einverständniserklärung

 

INFORMATIONEN FÜR ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Bayern – Anmeldung zur Teilnahme an der Freder1k-Studie
Freder1k-Studie in Bayern – Anleitung für Kliniken
Freder1k-Studie in Bayern – Anleitung für Kinderärztinnen und -ärzte

 

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FREDER1K STUDY IN BAVARIA

Freder1k study in Bavaria - Information
Freder1k study in Bavaria - Consent form

 

NIEDERSACHSEN

INFORMATIONEN FÜR ELTERN

Freder1k-Studie in Niedersachsen – Elterninformation
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Einwilligung
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Diabetes-Check

 

INFORMATIONEN FÜR ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Niedersachsen – Anmeldung zur Teilnahme an der Freder1k-Studie
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Anleitung für das Screening
Freder1k-Studie in Niedersachsen - Materialanforderung

 

SACHSEN UND THÜRINGEN

INFORMATIONEN FÜR ELTERN, ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Kurzinfo
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Einverständniserklärung
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Diabetes Check