FRÜHERKENNUNG

 

FREDER1K-STUDIE

Ein erhöhtes Typ-1-Diabetesrisiko früh erkennen und vorbeugend handeln

 

© Helmholtz Zentrum München

 

Liebe Eltern,

am 2. bis 3. Tag nach der Geburt wird bei Neugeborenen im Rahmen des Neugeborenen-Screenings eine Untersuchung auf angeborene Stoffwechsel- und Hormonerkrankungen durchgeführt. Im Folgenden möchten wir Sie auf eine weitere kostenfreie Untersuchung aufmerksam machen, die das Ziel hat, ein erhöhtes Risiko für die Autoimmunerkrankung Typ-1-Diabetes zu erkennen. Die Untersuchung zur Früherkennung wird im Rahmen der Freder1k-Studie von einem Arzt oder einer Ärztin durchgeführt und kann zusammen mit dem Neugeborenen-Screening oder auch separat in den ersten sieben Tagen nach Geburt stattfinden. Sollte bei Ihrem Neugeborenen ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes festgestellt werden, werden wir Sie in einem persönlichen Gespräch ausführlich über das Ergebnis und dessen Bedeutung informieren und fragen, ob Sie mit Ihrem Kind an einer Studie zur Vorbeugung der Erkrankung teilnehmen möchten.

 

Warum ist es sinnvoll, eine Früherkennungsuntersuchung auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes durchzuführen?

Typ-1-Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie ist durch einen Mangel an Insulin gekennzeichnet. Insulin hat die Aufgabe, Zucker vom Blut in die Körperzellen zu transportieren. Kinder mit Typ-1-Diabetes müssen deshalb lebenslang mit Insulin behandelt werden. Das Problem bei Typ-1-Diabetes ist, dass man ihn oft erst erkennt, wenn es bereits zu schwerwiegenden und zum Teil auch lebensbedrohlichen Anzeichen gekommen ist. Wenn bei Kindern hingegen ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes bekannt ist, kann durch Beratung der Familien und regelmäßige Nachuntersuchungen die Erkrankung früh erkannt und behandelt werden, und möglicherweise auch die Teilnahme an Studien zur Verhinderung der Krankheitsentwicklung angeboten werden.

Ob ihr Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabtes hat, können wir im Rahmen der Freder1k-Studie bekannt, feststellen.

Was bedeutet erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes?

Typ-1-Diabetes tritt vor allem dann auf, wenn ein erhöhtes Erkrankungsrisiko aufgrund des Vorliegens bestimmter Gene besteht. Die Mehrzahl der Kinder, die ein erhöhtes Risiko haben und an Typ-1-Diabetes erkranken, haben meist keine Verwandten mit dieser Erkrankung. Das heißt, Typ-1-Diabetes kann jeden treffen. In unserer Früherkennungsuntersuchung wird getestet, ob Ihr Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes aufweist.

Etwa ein Prozent oder 10 von 1000 Kindern in Deutschland werden mit einem erhöhten Risiko für Typ-1-Diabetes geboren.

Wer kann an der Früherkennungsuntersuchung teilnehmen?

Eltern in verschiedenen europäischen Ländern (Belgien, Deutschland, Großbritannien, Polen und Schweden) können ihre Kinder auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes testen lassen. In Deutschland können in Bayern, Niedersachsen, Sachsen und Thüringen im Rahmen des regulären Neugeborenen-Screenings in den ersten Lebenstagen oder – aktuell nur in Bayern und Niedersachsen – im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung (U2) oder auch bei jedem anderen Kinderarztbesuch bis zum Alter von sieben Tagen kostenfrei durchgeführt werden. Aus ganz Deutschland können außerdem Babys, deren Eltern oder Geschwister bereits an Typ-1-Diabetes erkrankt sind, an der Früherkennungsuntersuchung teilnehmen – ebenfalls bis zum Alter von sieben Tagen.

Wie läuft die Früherkennungsuntersuchung auf Risiko für Typ-1-Diabetes ab?

Die Bestimmung des Risikos für Typ-1-Diabetes wird anhand weniger Blutstropfen durchgeführt, die gleich nach der Geburt aus der Nabelschnur oder durch einen kleinen Stich in die Ferse gewonnen werden. Die Blutstropfen werden auf eine Filterpapierkarte getropft. Ihre kleine Tochter oder Ihr kleiner Sohn sollte beim Screening nicht älter als sieben Tage sein. Die Blutabnahme stellt für Ihr Kind keinerlei Gefahr dar. Es könnte zu einem kleinen Bluterguss, einer Schwellung oder einer Infektion kommen. Das Risiko für eine Infektion ist aber sehr gering.

 

© Helmholtz Zentrum München

Was passiert bei einem unauffälligen Testergebnis?

Unauffällige Testergebnisse werden nicht mitgeteilt. Deshalb bedeutet dies für Sie: Keine Nachricht = gute Nachricht. Wenn Sie innerhalb von sechs Wochen nach der Blutentnahme keine gegenteilige Information vom Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München bekommen haben, können Sie davon ausgehen, dass Ihr Kind kein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes aufweist. Sollten Sie trotzdem noch unsicher sein, können Sie bei uns das Ergebnis der Untersuchung erfragen.

Was passiert, wenn bei Ihrem Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes festgestellt wird?

Sollte bei der Früherkennungsuntersuchung festgestellt werden, dass Ihr Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes aufweist, werden Sie vom Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München kontaktiert. Wir werden Sie in einem persönlichen Gespräch ausführlich über das Ergebnis und dessen Bedeutung informieren und fragen, ob Sie mit Ihrem Kind an einer Studie zur Vorbeugung der Entwicklung eines Typ-1-Diabetes teilnehmen möchten. Diese Studien haben zum Ziel die Entstehung einer Typ-1-Diabetes-Autoimmunität und die Entwicklung von Typ-1-Diabetes zu verhindern. Unabhängig davon kann Ihr Kind an weitergehenden Untersuchungen im Alter von zwei bis zehn Jahren teilnehmen. Dadurch kann ein Frühstadium des Typ-1-Diabetes rechtzeitig erkannt und Ihr Kind von Anfang an optimal betreut und behandelt werden. So können lebensbedrohliche Überzuckerungen verhindert werden, die relativ schnell und ohne Vorwarnung auftreten können. Betroffene Kinder und Eltern werden von uns ausführlich informiert und beraten.

 

>> Nutzen Sie daher die Chance: Lassen Sie Ihr Kind auf ein Risiko für Typ-1-Diabetes testen und vorbeugend behandeln.

 

Möchten Sie noch mehr über das Risiko für Typ-1-Diabetes oder die vorbeugende Behandlung erfahren? Hier finden Sie weitere Informationen.

 

Studien zur Vorbeugung:

POInT-Studie

Die SINT1A-Studie prüft ob das Probiotikum B. infantis die Entstehung von Typ-1-Diabetes Autoimmunität verhindern kann.

 

© Helmholtz Zentrum München

Warum soll ich mein Kind testen lassen?

6+ gute Gründe, warum Sie an der Freder1k-Studie teilnehmen sollten:

Die Freder1k-Studie …

  • … untersucht Ihr Kind auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes, die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter.
  • … erkennt unter 100 Kindern das eine Kind mit erhöhtem Risiko für Typ-1-Diabetes.
  • … ermöglicht es betroffenen Familien, mit Ihrem Kind an Präventionsstudien teilzunehmen, die das Auftreten von Typ-1-Diabetes verhindern sollen.
  • … hilft Kindern mit einem erhöhten Risiko, mittels Folgeuntersuchungen zwischen zwei und zehn Jahren einen entstehenden Typ-1-Diabetes früh zu erkennen.
  • … hilft den betroffenen Familien durch umfangreiche Beratung.
  • … hilft betroffenen Familien, mögliche Ängste und Unsicherheiten über Typ-1-Diabetes zu mindern.

 

© Helmholtz Zentrum München

Muss ich die Früherkennungsuntersuchung bezahlen?

Nein! Die Untersuchung im Rahmen der Freder1k-Studie ist für Sie kostenlos. Sie wird aus Forschungsmitteln finanziert.

Gibt es Möglichkeiten, Typ-1-Diabetes zu verhindern?

Wir arbeiten daran, neue Behandlungsansätze im Frühstadium zu entwickeln, die versuchen die klinische Erkrankung zu verhindern oder deren Ausbruch zumindest zu verzögern. Erfahren Sie mehr zu unseren Präventionsstudien:

POInT: Mit der Präventionsstudie POInT (Primary Oral Insulin Trial) versuchen wir, Typ-1-Diabetes bei Kindern mit einem erhöhten Risiko für die Krankheit mit einem „Immuntraining“ zu verhindern. Eingeschlossen wurden Kinder zwischen vier und sieben Monaten. Der tägliche Verzehr einer kleinen Menge Insulinpulver mit der Nahrung bis zum Alter von drei Jahren soll das Immunsystem an das Molekül Insulin gewöhnen und somit davon abhalten, die körpereigenen Strukturen anzugreifen.

Aus vorangegangenen Untersuchungen haben wir Hinweise darauf, dass so ein Training gelingen kann. Es gibt jedoch keine Garantie dafür.

Erfahren Sie mehr zur POInT-Studie


SINT1A: Die SINT1A-Studie untersucht, ob bei Kindern mit einem erhöhten Risiko für Typ-1-Diabetes durch die Einnahme eines Probiotikums (Bifidobacterium Infantis) die Entstehung von Typ-1-Diabetes verhindert werden kann. Das Probiotikum wird in der Studie als Pulver über den Mund (oral) verabreicht. Das soll einen positiven Einfluss auf die Darmflora haben und dadurch regulierend auf das Immunsystem wirken. So sollen fehlerhafte und krankmachende Immunreaktionen, wie bei Typ-1-Diabetes oder anderen Autoimmunerkrankungen, verhindert werden.

Erfahren Sie mehr zur SINT1A-Studie


Die Freder1k-Studie zur Früherkennung sowie die beiden Präventionsstudien SINT1A und POInT wurden von GPPAD, der Globalen Plattform zur Prävention des Autoimmunen Diabetes, initiiert. GPPAD ist ein Zusammenschluss mehrerer akademischer Forschungseinrichtungen und Kliniken in Europa. Die Koordination liegt beim Helmholtz Zentrum München. Die zuständigen Aufsichtsbehörden haben die drei Studien genehmigt.

Weitere Informationen zur Teilnahme

Für weitere Informationen bezüglich der Teilnahme informieren Sie sich bitte auf den unterschiedlichen Seiten. Dort finden Sie für weitere Fragen auch die Kontaktdaten der jeweiligen Studienzentren.

Teilnahme in Bayern

Teilnahme in Niedersachsen

Teilnahme in Sachsen und Thüringen

Teilnahme deutschlandweit (für Kinder mit einem erstgradigen Verwandten mit Typ-1-Diabetes)

Die Teilnahme für Kinder mit Verwandten mit Typ-1-Diabetes in anderen Bundesländern wird über das Studienzentrum in Bayern koordiniert.

 


 

Download Informationsmaterial

BAYERN

 

INFORMATIONEN FÜR ELTERN

Freder1k-Studie in Bayern – Kurzinfo
Freder1k-Studie in Bayern – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Bayern – Einverständniserklärung

 

INFORMATIONEN FÜR ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Bayern – Anmeldung zur Teilnahme an der Freder1k-Studie
Freder1k-Studie in Bayern – Anleitung für Kinderärztinnen und -ärzte und Kliniken

 

>> ENGLISCH

FREDER1K STUDY IN BAVARIA

Freder1k study in Bavaria - Information
Freder1k study in Bavaria - Consent form

 

NIEDERSACHSEN

INFORMATIONEN FÜR ELTERN

Freder1k-Studie in Niedersachsen – Elterninformation
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Einwilligung
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Diabetes-Check

 

INFORMATIONEN FÜR ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Niedersachsen – Anmeldung zur Teilnahme an der Freder1k-Studie
Freder1k-Studie in Niedersachsen – Anleitung für das Screening
Freder1k-Studie in Niedersachsen - Materialanforderung

 

SACHSEN UND THÜRINGEN

INFORMATIONEN FÜR ELTERN, ÄRZTINNEN UND ÄRZTE

Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Kurzinfo
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Informationsflyer
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Einverständniserklärung
Freder1k-Studie in Sachsen und Thüringen – Diabetes Check

 

 

Secured By miniOrange