VEEL GESTELDE VRAGEN
Wat is diabetes type 1?
Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het immuunsysteem, dat voornamelijk ziektekiemen aanvalt, zich tegen de eigen structuren van het lichaam richt. Ingeval van diabetes type 1 valt het immuunsysteem de insulineproducerende beta cellen van de alvleesklier aan en vernietigt ze. Insuline is een essentieel hormoon dat de suiker die wordt ingenomen met voedsel van het bloed naar de cellen vervoert. Als het lichaam zelf weinig of geen insuline kan produceren, hoopt de suiker zich op in het bloed. Dit leidt tot gezondheidsproblemen. Mensen met diabetes type 1 moeten derhalve levenslang insuline injecteren om schade te voorkomen.
Wat betekent screening voor het risico op de ontwikkeling van diabetes?
Diabetes type 1 treedt voornamelijk op wanneer er bepaalde risicogenen aanwezig zijn. Ongeveer één procent of tien op de 1000 kinderen hebben risicogenen voor diabetes type 1. Dit betekent echter niet noodzakelijk dat ze de ziekte zullen krijgen. Van de 100 kinderen met risicogenen ontwikkelen slechts ongeveer tien kinderen diabetes type 1 tegen hun zesde verjaardag.
Recent onderzoek wijst erop dat er een tijdspanne in de babyfase en vroege kinderjaren is waarin de auto-immuunreactie en derhalve diabetes type 1 mogelijk kunnen worden voorkomen. Om deze periode te gebruiken, moeten we echter vooraf weten of er een verhoogd risico op diabetes type 1 bestaat.
Derhalve kan u uw kind nu gratis laten testen op een risico op diabetes type 1 tot de leeftijd van 7 dagen. Ook baby’s van wie de ouders of broers/zussen reeds diabetes type 1 hebben, kunnen deelnemen aan de Freder1k-studie, ongeacht waar ze wonen.
Voor deze test zijn slechts een aantal druppels bloed vereist, die bijvoorbeeld worden afgenomen tijdens de gebruikelijke screening van pasgeborenen of tijdens een later bezoek aan de arts.
Als uw kind een verhoogd risico heeft, nodigen we u uit om deel te nemen aan de SINT1A-studie, die is opgezet om de ontwikkeling van diabetes type 1 te voorkomen.
Wat betekent een verhoogd risico op diabetes type 1?
Er zijn minstens 50 genregio’s in het menselijke genoom die in verband worden gebracht met een verhoogde kans om diabetes type 1 te ontwikkelen. In de Freder1k-studie onderzoeken we een aantal van deze regio’s. Het resultaat wordt gebruikt om een risicocijfer te berekenen. Bij de algemene Europese populatie bedraagt het risico op de ontwikkeling van diabetes type 1 0,4 procent. De bloedanalyse in de Freder1k-studie identificeert zuigelingen bij wie het risico tien procent of meer bedraagt. In vergelijking met de algemene populatie is bij deze kinderen het risico op de ontwikkeling van diabetes type 1 minstens 25 keer hoger.
Wie kan er deelnemen?
Het onderzoek voor de vroege opsporing van het risico op de ontwikkeling van diabetes type 1 kan bij alle kinderen snel, veilig en gemakkelijk worden uitgevoerd in een aantal ziekenhuizen in België als onderdeel van de gebruikelijke screening van pasgeborenen tijdens de eerste 7 levensdagen.
Wat zijn de voordelen van deelname?
Als het onderzoek voor vroege opsporing aantoont dat uw kind risicogenen voor diabetes type 1 heeft, zullen we u en uw kind uitnodigen voor deelname aan de SINT1A-studie. Het doel van de SINT1A-studie is de ontwikkeling van de darmflora te bevorderen bij zuigelingen door het toedienen van een natuurlijk probioticum (Bifidobacterium infantis), om op deze manier te voorkomen dat het immuunsysteem de auto-antilichamen aanmaakt. Inclusie in de studie is mogelijk tot de leeftijd van 6 weken.
Getroffen kinderen en ouders worden in detail door ons geïnformeerd en geadviseerd.
Moet ik betalen voor het onderzoek voor vroege opsporing?
Nee! Het onderzoek is gratis voor u. Het wordt gefinancierd met onderzoeksfondsen.
Wat moet ik weten over de bloedafname?
De vroege diagnosetest voor diabetes gebeurt idealiter samen met de gebruikelijke screening van pasgeborenen. De arts of verpleging laat een paar druppels bloed vallen op filterpapierkaarten voor screening. Ook navelstrengbloed is geschikt. Een bloedafname houdt geen gevaar of risico voor uw kind in. Er kan een kleine blauwe plek, zwelling of infectie optreden. Het risico op infectie is echter heel klein.
Hoe zal ik weten of mijn kind is getroffen?
Als uw kind risicogenen voor diabetes type 1 heeft, nemen wij binnen 12 weken na de bloedafname contact met u op en brengen wij u op de hoogte.
Wie organiseert en betaalt de studies?
De Freder1k-, POInT- en SINT1A-studies werden opgezet door GPPAD, het Globale Platform voor de Preventie van Auto-immune Diabetes. GPPAD is een vereniging van verschillende academische onderzoeksinstellingen en ziekenhuizen in Europa. Helmholtz Zentrum München is verantwoordelijk voor de coördinatie. De verantwoordelijke regelgevende instanties hebben beide studies goedgekeurd.
De American Helmsley Charitable Trust financiert Freder1k, POInT- en SINT1A. De Helmsley Charitable Trust is een familiestichting die onder meer betrokken is bij de financiering van onderzoek naar diabetes type 1.
